Sami Leppämäki & Tuula Savikuja (toim.): Touretten oireyhtymä

Kustantaja: PS-kustannus
Julkaisuvuosi: 2017
Sivumäärä: 193 s.

Miksi jotkut ihmiset räpyttelevät jatkuvasti silmiään, nykivät olkapäitään tai hokevat samaa asiaa kerta toisensa jälkeen? Kyse voi olla neuropsykiatrisesta häiriöstä, jota kutsutaan Touretten oireyhtymäksi. 

Toistuvat ja tahdosta riippumattomat liikkeet sekä hallitsemattomat äännähdykset ovat tavallisia Touretten oireyhtymässä. Voimakkaimmillaan oireet voivat olla monimutkaisia liike- ja äännesarjoja, pakonomaista kiroilua ja impulsiivista käyttäytymistä. Tämä kirja on oireyhtymän perusteos, joka antaa tarpeellista tietoa Touretten hoidosta ja kuntoutuksesta. Lisäksi kirjassa tarkastellaan Touretten syitä ja ilmenemismuotoja lapsuudesta aikuisuuteen. Mukana on myös kokemustarinoita, jotka havainnollistavat, mitä vaikutuksia oireyhtymällä on ihmisten elämään.

Kirja on toteutettu yhteistyössä Suomen Tourette- ja OCD-yhdistys ry:n kanssa.

Oma arvioni: Tämä kirja on ensimmäinen suomalainen kokonaisteos tästä yleisesti melko tuntemattomasta neuropsykiatrisesta häiriöstä. Kirja tarjoaa paljon tutkimukseen perustuvaa tietoa siitä, mistä Touretten oireyhtymässä on kysymys ja mitä sen aiheuttamien haasteiden lievittämiseksi voidaan tehdä niin kodissa kuin koulussakin. 

On hienoa, että tässä teoksessa ihmiset kertovat myös arjestaan Touretten kanssa. Nämä elämänmakuiset  kokemuskuvaukset kun osoittavat mainiosti sen, että diagnoosi on vain osa ihmistä, kuten seuraavasta katkelmastakin ilmenee:

"Kun tätä Tourettea ei saa pois, mun pitää vaan elää sen kanssa. Oikeastaan en mä välitä. Oon mä joillekii sanonu, kun ne tuijottaa, vaikka kun mä heilutan tai pyöritän silmii, että nää on mun tic-oireita, mä en voi sille mitään. Vaikka välillä sattuu päähän ja jalkoihin, mä oon tällainen. Ihan hyvä."

Niinpä, jokainen on ihan hyvä juuri sellaisena kuin on.  Mutta ihmisten erilaisuus on kautta aikojen herättänyt hämmennystä - pelkoakin. Nämä tunteet ovat puolestaan ruokkineet ennakkoluulojen syntymistä. Juuri tiedon lisääminen on avainasemassa ihmisyyden monimuotoisuuden ymmärtämisen edistämisessä. Asianmukainen tieto on parasta lääkettä asennevammaisuutta vastaan.

Tämä tuore tietokirja tarjoaakin kaivattua tietoa yleistajuisesti ja käytännönläheisesti. Se herättelee lukijaa pohtimaan, kuinka erilaista elämä voisi olla Touretten oireyhtymällä maustettuna. Ja toisaalta se kertoo rohkaisevasti siitä, kuinka vaikeakaan häiriö ei välttämättä tee arjesta kovinkaan erilaista - huonommasta puhumattakaan.

Tätä monipuolista kirjaa voi suositella oikeastaan kenelle tahansa. Se tarjoaa tietoa niille, joille Touretten oireyhtymä on vielä outo asia, käytännön vinkkejä niille, jotka työssään kohtaavat ihmisiä, joilla on erilaisia tic-oireita sekä vertaistukea niille, joiden elämässä Tourette on läsnä ihan joka päivä. Niin ja aiheesta kiinnostuneille opiskelijoille tämä on erinomainen perusteos, joka johdattaa kiinnostavien tutkimusten äärelle.