Jan Holmbergin & Minna Salakarin Hetki unelmille - elämää MS-taudin kanssa -teos

joulukuuta 09, 2018

Jan Holmbergin & Minna Salakarin Hetki unelmille - elämää MS-taudin kanssa -teos

Unelmat kannattelevat,

tavoitteet voimaannuttavat

Unelmat auttavat ihmisiä jaksamaan, ne tarjoavat lohtua ja kannattelevat vaikeina hetkinä. Unelmista on apua silloinkin, kun elämään astuu kutsumaton vieras, kuten parantumaton sairaus. Parhaimmillaan unelmat voivat myös vaikeasta sairaudesta huolimatta muuttua tavoitteiksi, joita kohti edetä. Yksikin unelma voi muuttaa jopa koko elämän. Muun muassa siksi Jan Holmberg ja Minna Salakari ovat kirjoittaneet kirjan, joka rohkaisee myös kaikkia MS-tautiin sairastuneita ihmisiä unelmoimaan. Kokemukset elämästä MS-taudin kanssa ansaitsevat tulla kerrotuiksi, joten on hienoa, että löytyi 12 rohkeaa henkilöä, jotka halusivat jakaa ajatuksiaan ja unelmiaan avoimesti ensin haastattelijan ja myöhemmin lukijoiden kanssa.

”Kahta samanlaista MS-tautia sairastavaa ihmistä ei ole, joten on turha pelätä etukäteen asioita, joista ei vielä tiedä.”

Vaikka helposti ajatellaan, että diagnoosi on aina järkytys, niin ei välttämättä ole. Saattaa olla myös helpottavaa, kun omituiset ja usein pelottavatkin oireet saavat viimein nimen. Ja vaikka MS-tautia ei voidakaan, ainakaan tällä hetkellä parantaa, hoidolla ja kuntoutuksella pystytään lievittämään taudin oireita ja vähentämään pahenemisvaiheiden määrää ja kohentamaan siten tämän neurologisen sairauden kanssa elävien yksilöiden elämänlaatua. On hyvä huomioida sekin, että kaikki mitä MS-tauti mukanaan tuo, ei ole välttämättä huonoa, kuten seuraava katkelmakin osoittaa:

”Sairauden myötä on ollut pakko rauhoittua, pohtia uudelleen sosiaaliset kuvionsa ja taltuttaa kiire. Nyt kiire onkin taakse jäänyttä elämää. Myös armeliaisuus itseä kohtaan on lisääntynyt, samoin armeliaisuus toisia kohtaan – yksioikoinen mustavalkomies on saanut kymmenen viime vuoden aikana elämäänsä runsaasti väriläiskiä eli paljon enemmän perspektiiviä asioihin.”

Jokainen kirjassa kerrottu avoin ja henkilökohtainen tarina on täynnä pieniä ja suuria unelmia, arkisia ja erityisiä. Monella elämästään kertoneella unelmat liittyvät siihen, että saisi nähdä lastensa kasvavan ja pärjäävän elämässä, saisi säilyttää toimintakykynsä sellaisena, että voisi selvitä arjessaan ilman ulkopuolista apua niin kauan kuin suinkin mahdollista. Jotkut haaveilevat kahvilan perustamisesta, toiset rakastavan kumppanin löytämisestä. Joidenkin unelmat vievät mökin rauhaan, toisten Lapin lakeuksille, tai miksei vaikkapa Japaniin asti ihan erilaista kulttuuria ihmettelemään.

”Periksi ei anneta, elämä jatkuu ja itse siihen voi jopa vähän vaikuttaakin.”

Kirjan tarinoiden keskeisin sanoma liittyy mielestäni siihen, että MS-taudin kanssa voi elää tavallista ja hyvää elämää, se ei siis todellakaan ole syy jättää elämä elämättä. Mutta arki kyseisen sairauden kanssa ei ole kuitenkaan pelkkää tasaista suorittamista ja suoraviivaista etenemistä, sillä se on usein myös toimintakyvyn heikkenemistä, uupumista ja ”jäljellä olevien päivittäisten lusikoiden laskemista”, kuten eräs tarinansa kertonut osuvasti kuvasi. Kaikista haasteista huolimatta MS on kuitenkin vain osa ihmistä ja hänen elämäänsä. Sääliä kukaan sairastuneista ei kaipaa, mutta ymmärrystä ja tietoa tästäkin sairaudesta ja sen kanssa elämisestä tarvitaan lisää. Siksi onkin erityisen arvokasta, että MS-taudin todelliset kokemusasiantuntijat saivat kukin omalla tarinallaan mahdollisuuden tarjota vertaistukea muille sairastuneille ja heidän läheisilleen. Ja omien unelmien pohtiminen on voimaannuttavaa toki heille itselleenkin. Marraskuun lopulla julkaistu Hetki unelmille – elämää MS-taudin kanssa -kirja juhlistaa hienolla tavalla myös Suomen MS-hoitajat ry:n 20-vuotista taivalta laadukkaan MS-hoitotyön kehittämisessä.

Annetaan hetki unelmille

Luin tämän kirjan synnynnäisen ja ei-etenevän liikuntavamman omaavan vammaistutkijan silmin. Vaikka itselläni ei olekaan kokemusta vammattomana elämisestä, löysin MS-tautiin sairastuneiden ihmisten elämänmakuisista tarinoista yllättävän paljon samaistumispintaa, sillä olen joutunut vuosien mittaan luopumaan lähes kaikesta omatoimisuudestani, mutta sisukkaasti pyrin yhä eteenpäin ja kurkotan kohti uusia unelmia, vaikka se välillä rankkaa onkin. Koska en ole milloinkaan kävellyt, en ole kävelykykyäni varsinaisesti menettänyt enkä osaa sitä myöskään kaivata. Jos heräisin jonain aamuna ilman vammaani, minua ei silloin oikeastaan enää olisi. Mutta käsitän toki, että MS-taudin kanssa elävien kohdalla tilanne olisi toinen. Siksi on ymmärrettävää, että osa heistä toivookin, että heidän sairauteensa keksittäisiin tulevaisuudessa parantava lääke.

Jokaisella on oikeus unelmoida ja vain taivas olkoon siinä rajana. Unelmointi vaatii meiltä kaikilta sisimpämme kuuntelemista ja omien pelkojemme kohtaamista. Luottamalla siihen, että moni asia voi onnistua rajoitteista huolimatta ja kenties jopa niiden ansiosta, jos vain jaksamme nähdä vaivaa unelmiemme eteen ja uskallamme toimia omassa tahdissamme ja omalla tavallamme, saatamme nähdä unelmamme kohoavan lopulta siivilleen. Unelmointia ei kannata siirtää huomiseen, vaan se on syytä aloittaa juuri nyt, sillä koskaan ei tiedä, mitä huominen tullessaan tuo – on matkassa mukana sitten jokin elämää ja arkea värittävä kirjainyhdistelmä tai ei.

Tämän ajatuksia herättävän kirjan innoittamana unelmoin taas entistä voimakkaammin kolmannen kirjan kirjoittamisesta. Entä, mikä on sinun unelmasi? Jos et osaa vastata, kannattaa sinun antaa Hetki unelmille -teoksen koskettavien elämäntarinoiden viedä itsesi kenties lähemmäs myös omia unelmiasi. Aina on aikaa ja tilaa vielä ainakin yhdelle unelmalle…