Kirja-arvio: Esko Juholan Autismin muuttuvat kasvot

Tällä viikolla on vietetty Autismitietoisuuden viikkoa, joten mikä olisikaan sopivampi hetki julkaista arvio Autismin muuttuvat kasvot - Autismisäätiö 20 vuotta -teoksesta. Olisi toki ollut kohteliasta kirjoittaa tämä postaus jo ajat sitten, sainhan kirjan itselleni ihan tuoreena. No, parempi kuitenkin myöhään kuin ei milloinkaan. Kiitos kirjoittajalle kirjasta ja saamastani arvostelukappaleesta.

Kirja luo kiinnostavan ja monipuolisen katsauksen autismitietoisuuden historiaan, jota voidaan hyvin kutsua väärinymmärryksen historiaksi, kuten Autismisäätiön hallituksen jäsen Jyri Juusti kirjassa totesi. Autismin katsottiin aluksi olevan seurausta äitien tunnekylmyydestä. Vielä muutama vuosikymmen sitten meillä Suomessakin puhuttiin jääkaappiäideistä. Tällöin autististen lasten oikean paikan katsottiin olevan laitoksissa. Onneksi tutkimustieto autismista on kuitenkin  viime aikoina lisääntynyt huomattavasti, ja tänä päivänä autismi ymmärretään moni-ilmeiseksi neurobiologiseksi kehityshäiriöksi, jonka etiologia löytyy yksilön aivoista eikä ympäröivistä olosuhteista. Autismi on yksilön erilaisuutta ja sen aiheuttamia haasteita esimerkiksi vuorovaikutuksessa ja käyttäytymisessä voidaan auttaa monenlaisin kuntoutuksellisin keinoin. 

Kirjan keskeisin viesti lukijalle on mielestäni se, että autistiset henkilöt eivät ole yksi yhtenäinen ryhmä omissa maailmoissaan eläviä ihmisiä, vaan kirjava, ainakin 80 000 henkilön muodostama joukko todellisuutta neurotyypillisesti katsovien silmin poikkeavalla tavalla hahmottavia ja kokevia ihmisiä, jotka siksi myös saattavat käyttäytyä meidän neurotyypillisten mielestä oudosti, joskus jopa empatiakyvyttömästi. Osalla autisteista haasteet selvitä arjessa ovat todella suuria, osalla taas pienempiä. Kirjon ihmisten joukossa on siis monenlaisia yksilöitä - puhumattomista erityislahjakkaisiin ja kaikkea siltä väliltä. Kirjassa tuodaan hyvin esille se, että kaikki autistiset henkilöt eivät ole suurelle yleisölle tutun Sademiehen kaltaisia neroja, vaan erilaisia ja ainutkertaisia yksilöitä siinä missä kaikki autismin kirjoon kuulumattomatkin. 

Yksilöllisten tarpeiden huomioon ottaminen onkin tärkeää, kun mietitään autismin kirjon ihmisillä sopivia palveluja ja tukitoimia. Yhteiskunnallisena yrityksenä Autismisäätiö on jo kahdenkymmen vuoden ajan tarjonnut monipuolisia palveluja autisteille. Kirjassa toiminnan laajenemista ja sen merkittävyyttä kuvataan kiinnostavasti sekä työntekijöiden että asiakkaiden näkökulmasta. On selvää, että säätiöllä on ollut merkittävä rooli niin autismitietouden levittäjänä kuin autismin kirjolla elävien henkilöiden ja heidän perheidensä tukemisessa erilaisissa elämäntilanteissa ja elämän eri osa-alueilla tarjoten muun muassa asumispalveluja ja taidetyöpajoja. 

Pidin kirjassa erityisesti siitä, että myös kirjolla olevat ihmiset saivat äänensä kuuluviin. Sitä kun ei kovin usein tapahdu vieläkään vammaisasioissa, on kyse sitten kirjallisuudesta tai muusta mediasta.  Asiantuntijuuden kun katsotaan olevan edelleen ensisijaisesti muun muassa lääkäreiden omaisuutta. Esimerkit elävästä elämästä jonkin erityispiirteen kanssa antavat minusta kuitenkin aina todella arvokasta tietoa ihmisten ja heidän elämänsä monimuotoisuudesta. Tällaista elämänmakuista tietoa soisi myös esimerkiksi palveluiden kilpailutusta koskevan lainsäädännön käyttämisestä päättävien  hyödyntävän aiempaa enemmän. Itse olisin todellakin toivonut, että vammaisten henkilöiden elämänmittaisten ja välttämättömien palveluiden kilpailuttaminen olisi vihdoin päättynyt Ei myytävänä -kansalaisaloitteen avulla. Mutta valitettavasti niin ei käynyt. Myös vääntö sote-uudistuksen ympärillä jatkuu myös seuraavalla hallituskaudella ja vammaislainsäädäntökin uudistuu. Autismisäätiö on tehnyt ansiokasta työtä vuodesta 1998 lähtien, ja työtä riittää paljon jatkossakin. Maailma ei ole vielä läheskään valmis. 

Omalta osaltaan tämä Esko Juholan kirjoittama Autismisäätiön 20-vuotista taivalta juhlistava teos avaa toivottavasti lukijoiden silmiä näkemään toinen toisemme ensisijaisesti ihmisinä - ei jonkin diagnoosin kautta.  Olemmehan  kaikki erilaisia riippumatta siitä, onko meillä sitten vaikkapa Aspergerin oireyhtymä tai ei. Jokainen autistinen ihminenkin on yksilö omine haasteineen ja vahvuuksineen - sellaisena hänellä on myös oikeus tulla kohdelluksi yhteiskunnassamme. 

Olen suositellut kirjaa jo aiemmin  muun muassa erityispedagogiikan opiskelijoille. Nyt suosittelen sitä lämpimästi myös sinulle, joka tätä arviota satut lukemaan, on sinulla sitten aiempaa autismitietämystä tai ei. Uskon nimittäin tämän mielenkiintoisen ja sujuvasti kirjoitetun tietokirjan avartavan joka tapauksessa ajatuksiasi autismin kirjon monista kasvoista, jotka ovat ajan saatossa muuttuneet melkoisesti.

Kustantaja: Into
Julkaisuvuosi: 2018
Sivumäärä: 269 s.


Kommentit