Arja Mäkinen: Sairas sisko ja vaiettu veli - Vertaisopas erityisen sisaruuden kohtaamiseen

Kustantaja: Vastapaino
Julkaisuvuosi: 2019
Sivumäärä: 207 s.

Millaista on olla lapsuudestaan saakka vaikeasti vammaisen tai pitkäaikaisesti sairaan henkilön aikuinen sisko tai veli. Aikuisten sisarussuhteista on kirjoitettu vähän, vaikka ne ovat elämän pisimpiä ihmissuhteita. 

Lapsuudesta saakka vammainen tai sairas Lapsuudesta saakka vammainen tai sairas sisarus vaikuttaa muihin koko heidän elämänsä ajan. Erityisyydestä tulee normaalia, josta voi myös olla vaikea puhua. Erityisiin sisaruussuhteisiin sisältyy myös hoivavastuuta, joka on syytä tehdä näkyväksi.

Kirja käsittelee sitä, millainen on sisaruksen vaikutus aikuisiän ihmissuhteisiin ja muihin aikuiselämän valintoihin. Vastaan voi tulla tilanteita, joissa erityisestä sisaruksesta ei uskalleta puhua. Kirjassa nousee esille sisarusten välinen vahva kiintymys, terveiden sisarusten ja vanhempien näkemyserot, hoivavastuu sisaruksesta, sisarussuhteen vaikutus omaan hyvinvointiin ja sisaruuteen liittyvät syyllisyydentunteet.

Sairas sisko ja vaiettu veli etenee lapsuudesta nuoruuteen, aikuisuuteen ja keski-ikään sekä lopuksi vanhuusvuosiin. Pääpaino on aikuisikään liittyvissä kokemuksissa ja haasteissa.

Kirja on tarkoitettu erityisperheissä varttuneille terveille sisaruksille. Se auttaa heitä ja heidän läheisiään ymmärtämään sisaruutta terveen sisaruksen näkökulmasta. Kirja opastaa myös sosiaali- ja terveydenhuollon tehtävissä työskenteleviä ottamaan huomioon sisaruussuhteen merkityksen sosiaalisessa vuorovaikutuksessa.

Oma arvioni: Tämä kirja on tärkeä puheenvuoro aiheesta, josta ei toistaiseksi ole paljon kirjoitettu. Kirjan keskeinen viesti on mielestäni siinä, että sisaruus on aina merkittävä ihmissuhde, joka vaikuttaa meihin monin tavoin riippumatta siitä, onko sisaruksella jokin vamma tai sairaus. Erityinen sisaruus tuo toki oman lisänsä tähän suhteeseen. On tavallista, että terve sisarus huolehtii ainakin jonkin verran erityisestä sisarestaan tai veljestään. Usein myös tukea tarvitsevan sisaruksen tulevaisuus mietityttää, samoin kuin perinnöllisyyskysymyksetkin.  Erityisperheissä varttuneet sisarukset miettivät usein jo lapsesta saakka omia vastuitaan ja velvollisuuksiaan. Heitä tulee rohkaista tekemään haluamiaan asioita, vaikka sisko tai veli ei samaan pystyisikään. Olisi hyvä, jos jokainen uskaltaisi kertoa avoimesti tunteistaan, mutta on tärkeää muistaa sekin, että jokainen perhe ja myös sen jäsenet ovat erilaisia, joten erityisyyteenkin suhtaudutaan eri tavoin. Jotkut puhuvat vaikeistakin asioista avoimesti sekä perheen kesken että muutenkin, mutta toiset puolestaan vaikenevat niistä. Tämäkin heijastuu sisarussuhteisiin, kuten monista haastattelukatkelmista kävi ilmi. 

Sairas sisko ja vaiettu veli -kirjaa lukiessa mietin, kuinka onnekas olen, kun minulla on isosisko, joka on aina kohdellut minua ensisijaisesti siskona - ei vammaisena sellaisena. Toki hän on minua myös auttanut ja puolustanutkin tarpeen vaatiessa, mutta eivätköhän sisarukset yleensäkin toimi niin ainakin joskus. Tästä kiitos kuuluu tietysti myös vanhemmillemme, jotka ovat aina puhuneet  avoimesti erilaisuudestani ja kannustaneet ja tukeneet niin minua kuin sisartanikin.  

Kirja on hyödyllistä ja ajatuksia herättävää luettavaa. Suosittelen sitä lämpimästi etenkin kaikille erityisen sisaruksen kanssa kasvaneille. He voivat saada kirjasta kaipaamaansa vertaistukea, jota ei ole tällä hetkellä vielä juurikaan saatavilla. Kirjoittajan tavoin minäkin toivon, että tämä tilanne muuttuisi kuitenkin pian.  

Kommentit